德赢_孩子戍边甲士借200万救回白血病女儿生命 组同亲会抱团取暖

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有人的地方,就有江湖;有一群同类人的地方,就会有社会。在以治疗血液病闻名、首创人陆道培为中国工程院资深院士的河北燕达陆道培医院周围,组成了“小白村”、“小白社区”。人们最早抱团取暖,最早讲究先来后到、传邦接代。老病友为新来的指路、带药、找年夜夫,帮坚苦家庭找捐募平台。慢慢地,“同乡会”这个原本显现在商业圈、校园圈的词汇,最早在医院周围盛行起来。

“萤火筹算”特约

图文、视频/梦龙记忆工作室 马路遥 段卉

出品/腾讯新闻 腾讯图片

视频丨花200万换来白血病女儿的生命奇迹,这位甲士说:我赢了

韩毓,39岁,吉林人,驻边战士,为祖国捍卫中朝鸿沟16年。但此刻,他更多的身份是一位父亲,和白血病友东三省同乡会的重要负责人。一切都因为他唯一的宝贝女儿在2年前被确诊得急性淋巴细胞白血病。女儿是熊猫血,这给孩子的治疗增加了很大难度。原本为了便当,一家人选择在吉林当地医院进行移植,功效孩子在2018年4月周全复发。

女儿在当地被判“死刑”,韩毓揭露出了一名甲士具有的韧性,他抉择南下陆道培。当年夜夫奉告他“我们能给你女儿一个机缘”,他不惜一切价钱举家来到河北燕郊。临行前全家人拍了一张全家福,他并没有奉告孩子和老人具体的情况。带着一丝决绝:我要么带着女儿回来,要么就带着她的骨灰回来。

完成一系列仪式后,韩毓带着妻子、女儿和自己的妈妈,住进了距离陆道培医院2千米外的潮白人家小区。何处居住着大年夜量和韩毓一样际遇的家庭,是著名的“小白社区”。当初,韩毓和自己的爱人恋爱,爱人放弃了高薪,和他跑到极寒之地戍边,韩毓感受很是亏欠。没想到此刻家里又卖了房子,迁居异地,韩毓感伤:媳妇跟着我,吃苦。

2018年的12月,韩毓女儿刚经过进程二次移植后的大年夜检查,显示一切状况卓异,韩毓脸色大年夜好,他感受自己赌对了。“女儿第一次复发,就是90天左右的大年夜检查时,这在我心里,是一个很大年夜的坎儿”,韩毓说,“过了这个坎,我大年夜哭了一场。当然这不意味着我们的战争已完全成功,可是一个撑持我们走下去的决心。”

韩毓的女儿琴棋书画样样精通,因为不能出门,她每天会做大年夜量手工,绘制大年夜量图画。她最自得的作品,是用在她身体里扎了无数次的输液管编织的小鱼。

韩毓看着孩子一天天变好,一方面感谢感动年夜夫和自己的坚持,一方面也感伤在这时候代给以帮手的战友和爱心人士。“我们给孩子花了200万了”,韩毓说,“很多是战友们转发捐款,十块、二十凑出来的。因为我不凡的身份,筹钱相对等闲,但很多病友家里,完全没这个能力。没有钱对白血病人来说,就没有希望。”

2018年11月,韩毓和一些老乡一路,筹建了东三省同乡会,他们在潮白人家小区对面的星光公馆租了一间两室一厅的房子,泛泛费用开支由爱心基金会承担。这里平常普通供韩毓和同乡会团队开会用,也供给两间房间供给一些来这里姑且看病检查、还没有找到房子的病友居住。“我们几个家长还拿出了部分钱,成立了一个垂危备用金库,借给刚来这里还没筹到治疗费的人应急。”韩毓说,“这里每小我都有大白分工,为病友处事。”

30岁的胡轶智和韩毓有近似的布景,他是一名退役伞兵,2016年被确诊白血病后,在湖南湘雅医院进行治疗,功效大年夜面积沾染,此刻身上留着沾染溃烂皮肤的疤痕。今后他来到陆道培进行移植手术,今朝恢复卓异,在东三省同乡会,胡轶智负责记账。

在这里,胡轶学会了给孩子们建造可爱的面点,帮手这些孩子吃上安心又可爱的食物,这些看似不值钱的食物,对白血病儿童家庭来说,是极大年夜的快慰。

甲士出身的胡轶智不单愿自己成为一个躺在床上的病汉,所以他总是闲不住。除在同乡会参与工作,胡轶智每天还坚持锻炼。有时辰自己沿着小区慢跑,有时辰找一些病友一路打篮球。与胡轶智一路打篮球的,是张洪铭,四川人,移植后已不变3年。“外界总感受我们得了这个病就病歪歪的,但实际上假设身体本身不错,能做的工作还是很多”,胡轶智说。

秦向国是同乡会的司机,这是他的老本行,原本在吉林老家,他就是个出租车司机。为了给女儿淇淇治病,他举家来到河北治疗,今朝孩子移植后有很强烈的肠道排异,每天只能喝几勺米汤。当初最险的时辰,孩子每天要破耗2万元,而他手里只有最后的四五万元,眼看就要断药。这时候候候,韩毓和同乡会的成员们帮手了淇淇爸爸,让他度过了最艰难的那几天。今朝淇淇一天天在好转。平常普通秦向国有空,就帮同乡会的病友开车,把他们送到医院。

“胖胖”黄德利是淇淇爸爸后座上的常客,她是一名急性髓系白血病患者,移植后恢复得不错。当初刚最早治疗的时辰,因为激素药物启事,“胖胖”的脸显得又大年夜又圆,所以瘦如竹竿的她,才得了这么个绰号。黄德利从小就爱好摄影,比来身体状况不错,她用一台破旧的二手单反相机,游走在病房里,为那些刚来需要帮手的家庭,拍摄照片,帮他们寻觅基金会和社会众筹帮手。

像东三省这样的同乡会,在陆道培医院周围有十几个。苏航妈妈苏雪葵,是广西同乡会“八桂之家”的负责人。她今年只有34岁,但带着孩子“抗白”4年多,不单留下深深黑眼圈,还一头白发。

和东三省同乡会一样,“八桂之家”也有简单的安插,两间客房供给姑且需要的老乡居住。苏雪葵说,几年前这里就曾有过广西同乡会,后出处在创办者们带着孩子回老家了,一度中断。今朝这个同乡会,是她和几个老乡在2018年9月从头成立的,房租水电划一样由爱心基金会承担。

同乡会的房间里,有人进进出出是常事儿。苏雪葵说,最让她兴奋的,是看到那些孩子检查完没什么问题,可以很快回家。“他们打包行李时,都吐露着欢愉。”

苏雪葵租住的房间就在同乡会对面,便当她来回走动,两边赐顾帮衬。她帅气的儿子苏航今朝移植后有“慢排异”,需要服药来抑制。苏航瞪着大年夜眼睛,机智极了,假设不说,人们或许不会把他和“白血病”联系在一路。因为妈妈经常要去同乡会措置工作,小苏航只要能与妈妈相处,就会撒起娇来。

苏雪葵说,自己的儿子因为抱病,不能像其他的孩子那样喝“花团锦簇”的饮料。但苏航自己有一个小习惯——汇集饮料瓶,只要色采雅观,他就会求妈妈给自己买。“快过时了,就让我喝掉落,他在旁边看着。”苏雪葵说,“孩子可怜,失落去了很多同龄孩子的欢愉,这点要求我们城市满足。”

一宗电话打来,让苏航妈妈去同乡会开门,有新的老乡来看病了,需要咨询一些工作。苏航妈妈仓皇拜别孩子分隔。孩子乖巧懂事,但还是不愿意妈妈走,也不愿意我们分隔。“孩子爱强烈热闹,他在这里太孤傲了,来了人他都兴奋。”苏航妈妈说,“但这里的每一个孩子,都练就了匹敌的能力,不论是匹敌病魔,还是匹敌孤独。”

假设不是深切陆道培医院周围的小区,人们也许不会知道,发生在这里的不只是疾病和哀思。这里分明是一个小社会,由一群与无常命运抗争的人所组成,每一个都鲜活,有悲有喜,有情有义。采访当日,阳光正好,看多了悲惨的故事,当一束光正好映照在苏航眼睛上的时辰,突然让人有些颤抖,多希望每一个家庭,都能有这样一道光啊。

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